若林みお
希望をつなぐプロジェクト

一週間ほど、毎晩のように左ふくらはぎがこむら返りを起こし、激痛で目が覚めていました。
痛みはしばらく残り、普通に歩くことができず、左足をかばうように歩いていました。

その後、痛みは治まりましたが、ある日、左足でつま先立ちができなくなっていることに気づきました。
さらに、左足首を上に曲げること（背屈）ができないことにも気づきました。

新型コロナウイルス流行の影響もあり、受診をためらってしまいましたが、整形外科を受診しました。
脳神経の検査を含むMRI検査を受け、「明らかな異常は見られない」と説明を受けました。

当時すでにALSという病気を知っていた私は、不安から
「ALSの可能性も含めて調べてほしい」
と伝えましたが、その時点では否定的な見解が示され、リハビリを続けることになりました。

を受けることになりました。

症状は静かに、ゆっくり進行していきました。
右手で菜箸が使いにくくなり、左足の膝から下の筋力低下により、つまずくことが増えました。
外出時には杖が必要になりました。

右手の違和感について改めて医師に伝えたところ、その場にいた理学療法士さんが慌てた様子を見せました。
それまでは理学療法士さんからもALSを否定されていました。

医師から、より詳しい検査のために大きな病院を受診するよう勧められました。

専門的な検査ができる病院の脳神経内科を受診し、手の親指と人差し指の間が凹んでいることを指摘され、ALSの可能性があると伝えられました。

その場で私は泣き崩れました。
「まだ確定ではない」と説明を受けましたが、
先の見えない不安と恐怖に、気持ちが追いつきませんでした。

３〜４回にわたり外来で検査を受け、
神経伝導検査、針筋電図検査、脊髄液検査、血液検査などを行いました。

身体的な痛みを伴う検査が続きましたが、
６月初旬、「現時点では確定診断ができない」と告げられました。
また、これ以上の検査を行うためには、別の医療機関での精密検査が必要であると説明を受けました。

ALSは、他の病気の可能性を一つずつ除外しながら判断されるため、
確定までに時間がかかる場合があります。
しかし当時の私にとっては、理由が分からないまま検査だけが続く状態が、精神的に非常につらいものでした。

この頃から、恐怖と絶望に押しつぶされ、仕事にも集中できなくなり、
次第にうつ状態となって心療内科にも通うようになりました。

精密検査のため、別の医療機関を受診しました。
外来での検査には時間がかかる可能性があるため、
より早く状況を明らかにする方法として、入院での検査を勧められました。

当初は入院に強い抵抗がありましたが、親戚の勧めもあり、
７月に入院して検査を受ける決断をしました。

その結果、さまざまな疾患の可能性を除外していく中で、
ALSの可能性が高いとの診断に至りました。

症状はゆっくりと進行し、肺活量の検査で30％まで低下していることを告げられました。

呼吸困難となり、緊急搬送されました。
人工呼吸器の装着と胃ろう造設を行い、それ以降、
人工呼吸器なしでは生きられない身体となりました。

現在は自宅での寝たきり生活となり、
喉に穴を開けているため声を出すことができず、
家族やヘルパーの方々とは、視線入力による文字で会話をしています。